Iz Vlade Federacije BiH stigle su dobre vijesti za dvoje Mostaraca kojima je uslijed rijetkih i teških bolesti ugrožen život.
Naime, Vlada FBiH je na telefonskoj sjednici u utorak usvojila Informaciju Federalnog ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih uz osiguranje terapije za liječenje pacijenta oboljelog od akutne intermitentne porfirije u FBiH, te načinu financiranja terapije.
U Informaciji Ministarstva je navedeno da se radi o Amili Zukić, pacijentici iz Mostara. Vlada je zaključkom zadužila Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH za nabavku lijeka Givosiran u iznosu od 59.278,96 KM (30.308,85 eura) mjesečno, ili 711.347,49 KM (363.706,20 eura) za 12 mjeseci, financira iz Tekuće rezerve Zavoda za 2024. godinu.
Također, zaključeno je da će Vlada iz Tekuće rezerve Budžeta FBiH za 2024. godinu osigurati ova sredstva za pokriće nabavke lijeka, a koja će se doznačiti Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, na ime pokrića tekuće rezerve.
Federalno ministarstvo financija obvezano je da za narednu sjednicu Vlade FBiH pripremi Odluku o izdvajanju sredstava iz Tekuće rezerve Budžeta FBiH za 2024. godinu radi realizacije ovog zaključka. Za realizaciju su zadužena federalna ministarstva zdravstva i financija, te Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, svatko u okviru svoje nadležnosti.
U Informaciji Federalno ministarstvo zdravstva navodi da je indicirano hitno započeti terapiju lijekom Givosiran, s obzirom da se radi o refraktornoj porfiriji, bolesti koja ugrožava život. Istaknuto je da je život bolesnika direktno ugrožen ukoliko se bolest ne liječi.
Federalno ministarstvo zdravstva napominje i da je krajem protekle godine započelo aktivnosti na izradi sistemskih rješenja problematike rijetkih bolesti u Federaciji BiH. Dodaje se da se prvi put u FBiH, a što je ugrađeno i u Program rada Ministarstva za 2024. godinu, pristupa izradi zakonskog rješenja o rijetkim bolestima koji će, shodno podijeljenim nadležnostima, normirati registraciju, evidenciju i financiranje liječenja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Amila je dvadesetsedmogodišnja samohrana majka koja je oboljela od porfirije, rijetke nasljedne bolesti koja se javlja uslijed mutacija u genima. Zdravstvena je radnica – medicinska sestra na Klinici za dječje bolesti SKB Mostar. Inače, akutna intermitentna porfirija pogađa jedno od 100.000 ljudi. Radi se o iscrpljujućoj, rijetkoj genetičkoj bolesti koji se očituju jakim i teškim napadima, a ponekad je karakteriziraju kronični simptomi.
Pored toga, Vlada Federacije Bosne i Hercegovine je istoga dana utvrdila Prijedlog zakona o dopunama Zakona o transplantaciji organa i tkiva u svrhu liječenja, te ga uputila u hitnu parlamentarnu proceduru na usvajanje.
Ove dopune zakona veoma su važne, između ostaloga, zbog slučaja Adnana Šemića iz Mostara koji je obolio od rijetke, Vilsonove bolesti, a jedina nada za preživljavanje je transplantacija jetre.
Predloženi zakon predviđa dodavanje novog stava kojim se precizira da se uzimanje organa, odnosno tkiva od živog darivatelja može provoditi od nesrodnog živog darivatelja isključivo ukoliko ne postoji mogućnost darivanja u slučaju rodbinske veze, bračnog i izvanbračnog partnerstva i srodstva po tazbini, a pod uvjetima propisanim ovim zakonom, prenosi BHRT.
Nitko u Adnanovoj obitelji ne može trenutno donirati dio jetre, ali se javio se čovjek iz Loznice, Željko Mijailović, koji je čuo priču i želi pomoći. Međutim, ni sadašnji zakon u Turskoj, čiji bi stručnjaci radili operaciju, niti zakon u FBiH ne dozvoljava transplantaciju od osoba koje nisu u srodstvu.
Turski liječnici su pristali čak i da u BiH obave tu operaciju, kada se stvore zakonske pretpostavke. Iz rukovodstva Zastupničkog doma potvrdili su da će hitna sjednica o ovome biti u srijedu.
Mi smo već zakazali sjednicu Zastupničkog doma Parlamenta FBiH za sutra u 13 sati. Tijekom vikenda sam saznao za ovaj problem. Odmah smo jučer održali sjednicu Kolegija Zastupničkog doma i dan je nalog Vladi FBiH da pripremi i usvoji prijedlog izmjena Zakona o transplantaciji i sada čekamo da nam službeno dostave te izmjene kako bismo sutra mogli o njima raspravljati i usvojiti ih, rekao je za Oslobođenje predsjedavajući Zastupničkog doma Dragan Mioković.
Ako ovaj prijedlog usvoji Zastupničkog dom, predstoji i potvrda Doma naroda, a pitanje je može li se ova sjednica održati do petka. Od Adnanove obitelji saznaje se da je njegovo stanje teško i da se po ovom pitanju mora djelovati što prije.
