Nakon što su u emisiji Drukčijeg radija javno progovorili o stvarnosti života obitelji djece s teškoćama, roditelji nastavljaju govoriti o pitanjima koja se ne mogu završiti jednom emisijom. Načelnicima, gradonačelnicima, ministrima i drugim nadležnim predstavnicima institucija upućuju jasan poziv – sjednimo za isti stol i zajedno pronađimo konkretna i održiva rješenja.
Gostovanje roditelja djece s teškoćama u radijskoj emisiji otvorilo je pitanja o kojima brojne obitelji govore godinama – dostupnosti rane intervencije, visokim troškovima tretmana, izazovima inkluzije, nedostatku kontinuirane podrške i svakodnevnoj borbi roditelja da svojoj djeci osiguraju ono što im je potrebno.
Emisija je završila, ali pitanja su ostala. I vrijeme je da na njih počnemo tražiti konkretne odgovore. Kada dijete treba pomoć, vrijeme ne smije biti izgubljeno u sustavu. Od trenutka kada roditelj primijeti prve razvojne teškoće često počinje dug put traženja odgovora – kome se obratiti, gdje napraviti procjenu, koliko će se čekati i gdje dobiti potrebnu stručnu podršku.
Upravo kada je vrijeme posebno važno, obitelji se nerijetko moraju same snalaziti između različitih ustanova, procedura i stručnjaka. Rana intervencija ne bi smjela ovisiti o mjestu stanovanja, financijskim mogućnostima obitelji ili sposobnosti roditelja da se sam snađe u sustavu.
Dijete ne može čekati da sustav jednoga dana postane spreman za njega. Smije li podrška djetetu ovisiti o tome koliko roditelj može platiti? Za mnoge obitelji podrška djetetu podrazumijeva godine stručnih tretmana, procjena, pregleda, putovanja i drugih troškova.
Neki roditelji prilagođavaju ili smanjuju radno vrijeme. Drugi putuju u udaljenija mjesta jer potrebne usluge nisu dostupne u njihovoj sredini.
Zato se mora otvoreno postaviti pitanje: Koliki dio odgovornosti danas preuzima sustav, a koliki je prepušten roditeljima?
Potrebno je ozbiljno razgovarati o dostupnijim uslugama i konkretnim modelima sufinanciranja tretmana i stručne podrške.
Jer mogućnosti jednog djeteta ne bi smjele ovisiti o mogućnostima novčanika njegove obitelji.
Inkluzija mora postojati i izvan papira
Pravo na inkluziju ne znači samo otvoriti djetetu vrata vrtića ili škole. Potrebno je stvoriti uvjete da dijete iza tih vrata može sudjelovati, učiti, razvijati se i osjećati da pripada.
Za to su potrebni educirani stručnjaci, odgovarajuća podrška, asistenti kada su potrebni, individualizirani pristup i bolja suradnja između obitelji i institucija. Roditelji ne traže sažaljenje prema svojoj djeci. Traže priliku.
Priliku da svako dijete, u skladu sa svojim mogućnostima, dobije podršku potrebnu da razvije svoj potencijal.
Iza svakog djeteta stoji cijela obitelj
Godine tretmana, pregleda, termina, putovanja i svakodnevne skrbi ne utječu samo na dijete. Utječu na roditelje, braću i sestre, posao, financije i cijeli obiteljski život.
Roditelji često postaju koordinatori svega što njihovom djetetu treba – traže informacije, stručnjake, termine i rješenja.
Ali nijedna obitelj ne bi trebala sama popunjavati sve praznine sustava.
Zato su potrebna dugoročna rješenja koja ne završavaju djetinjstvom, nego prate osobu kroz obrazovanje, odraslu dob i život u zajednici.
Poziv načelnicima, gradonačelnicima i ministrima: Sjednimo za isti stol
Roditelji i Udruženje „Svijet u slikama“ ne žele samo govoriti o problemima. Žele biti dio rješenja. Zato upućuju otvoren poziv načelnicima općina, gradonačelnicima, nadležnim ministrima i drugim predstavnicima institucija na zajednički sastanak.
Razgovarajmo o tome što lokalne zajednice mogu napraviti već danas, što zahtijeva djelovanje viših razina vlasti i kako zajedno možemo izgraditi bolji i održiviji sustav podrške.
Razgovarajmo o ranoj intervenciji, sufinanciranju tretmana, vrtićima i školama, podršci obiteljima i budućnosti djece kada odrastu.
Roditelji najbolje poznaju svakodnevne potrebe svoje djece, a institucije imaju mogućnost pokretati sustavne promjene.
Zato trebaju biti za istim stolom – ne jedni nasuprot drugima, nego jedni uz druge. Ne tražimo samo obećanja. Tražimo prvi konkretan korak. Roditelji razumiju da se problemi koji postoje godinama neće riješiti jednim sastankom.
Ali svaki ozbiljan proces mora negdje početi. Prvi korak je razgovor. Nakon njega trebaju slijediti konkretni prijedlozi, odgovornosti i koraci koji se mogu provesti.
Ovo nije poziv na traženje krivca. Ovo je poziv na partnerstvo. Na stvaranje sustava u kojem roditelj neće morati sam kucati na deset različitih vrata kako bi pronašao pomoć za svoje dijete.
Ovo nije završetak jedne emisije. Ovo je početak. Radijska emisija bila je prvi korak. Ovo javno obraćanje je nastavak. Roditelji sada pružaju ruku suradnje i pozivaju one koji imaju mogućnost donositi odluke da zajedno naprave sljedeći korak.
Njihov prvi izbor je dijalog. Njihova želja je partnerstvo. Njihov cilj su konkretna i održiva rješenja.
Ali njihov glas neće završiti ovim člankom. Ako konkretan odgovor izostane, roditelji će nastaviti zajednički, odgovorno i ustrajno zagovarati potrebe i prava svoje djece.
Ne zbog sukoba, nego zato što vrijeme njihove djece prolazi danas. Roditelji su spremni sjesti za isti stol. Jesu li i oni koji donose odluke?
Jer naša djeca ne mogu čekati. Njihovo vrijeme je sada.